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(浙江)金东区曹宅镇千人安村位于北山脚,山村并不大,有户人家曾经让村民羡慕:这家有个女儿叫娜娜,不仅人长得白净,读书也很好,在班级成绩一直是前五名。
可从2010年开始,娜娜却休了学,村民也很少见到她。
有人问起原因,娜娜的母亲陈阿姨忍不住抹眼泪:16岁的她因为患上了再生障碍性贫血,需要依靠药物治疗,而药物的副作用,就是“多毛症”。
如今的花季少女,脸上长出了又硬又黑的胡子,胳膊和腿上也长满了体毛。
“她每天都哭着要上学,让人揪心……”陈阿姨说,她没有什么奢望,只希望女儿能早日康复,像正常人一样去上学。
因为药物的副作用
她每天戴着口罩不敢出门见人
这是一栋三四十年前建的土木老房子,靠着山,地面高低不平。
三间房,除了父母和娜娜外,还住着79岁的爷爷。家里唯一的电器,就是电视机。
虽然家徒四壁,可客厅的土墙上,却挂满了“三好学生”的奖状,这些都是娜娜的。
曾经,娜娜是个让父母自豪的孩子,让她读大学,是这对农民夫妻最大的愿望。
一切美好,都在2010年6月戛然而止。
那天,娜娜突然吃不下饭,还呕吐不止,家人把她带到了金华市中心医院检查。
再生障碍性贫血,这种病,陈阿姨是第一次听到。直到医生建议他们到杭州治疗,她才感觉,娜娜的病可能很严重。
“医生说,骨髓造不出血了,很严重,不治疗会没命的。”陈阿姨回忆说。
自那天起,娜娜的命运改变了,她每天要打交道的,不再是同学、书本,而是医生和药物。
很快,她就住进了浙一医院,治疗30多天后,又转到了省中医院。
经过两年的药物治疗,娜娜的病情好了很多,血液指标也渐渐恢复了,可因为药物的副作用,她全身开始疯狂地长毛。
昨天早上,记者见到了娜娜。她穿着灰色的长袖,黑裤子,戴着口罩,低着头一直不愿多说话。
在大家的劝说下,娜娜摘下了口罩,她的眉毛又粗又浓,满脸的络腮胡,看起来就像个男生。
陈阿姨拉起了她的衣袖和裤腿,她手臂上和腿上,长满了汗毛。
“医生说过,那种排异药物有很大的副作用,服药一个月,她手臂上的毛就变密了,脸上也长出了胡子。”
在16岁的娜娜心里,这些浓密的毛发,就像针一样扎在她的肉里,见不得人。
原本活泼的姑娘,有时一天都不说一句话,偶尔清晨人少,她会一个人到山上转转,而更多的时候,是自己一个人躲在房间里看书。
家里卖田卖地
治疗花去30多万元
看病初期,前后短短53天,医药费就花去了十七八万元。
陈阿姨常年在家,娜娜的父亲也只靠打零工赚点钱,对于这个清贫之家来说,医药费简直是天文数字。
那段时间,陈阿姨在医院照顾娜娜,娜娜的父亲赶回老家,四处筹钱。
“医生,这个药能不用吗,实在没有钱了。”这是陈阿姨经常对医生说的话,看着一家人如此艰辛,医生建议娜娜回家调养,只需半个月到杭州复查一次。
这样一来,确实省下了不少钱,可每天四百多元的医药费,还是让娜娜一家无力承担。
前前后后,娜娜已经花去了30多万元,家里卖了田地,得到了10万元钱,可依旧是债台高筑。后期还需要多少钱?陈阿姨心里没底。
为了省钱,娜娜的父亲经常清晨一人上山,走上一天的山路,为的就是给女儿找些土方;为了不让女儿被细菌感染,陈阿姨每天早上五六点就起床,用消毒液拖地、擦桌子。
在房间一角,一大塑料袋的空药盒,是娜娜半个月的药量。
“自生病以来,她从没有照过镜子。”说到这里,陈阿姨眼眶湿了,“医生说,本来3年就能治好的,可我们没有钱,老是减少药量,治疗也会缓慢一些。要是治好了,药停了,她就能恢复正常了。”
懂事少女伤心落泪
她的愿望很简单上学
陈阿姨告诉我们,虽然经历着病痛的折磨,可是娜娜很少哭。只在最初,知道自己以后要休学在家,不能去上课,她闹过好几次。
在陈阿姨心里,这个女儿一直以来都很懂事,以前放学回家就看书、做作业,从不让他们操心;如今,她也宁可自己难过,什么苦都不跟他们说。
“可是你知道我有多伤心吗?这么乖的孩子,让她上大学,是我和她爸爸最大的心愿。”陈阿姨忍不住抽泣,“如今,没钱看病了,病好不了,就不能停药,身上的毛也褪不下去,我和孩子她爸真的无能为力。”